Monsieur le Président, il y a quelques années, je me suis joint à des députés provenant des divers partis à la Chambre des communes pour créer un comité sur les soins palliatifs et de compassion. Ce comité s’est donné comme mandat d’étudier la nature et l’étendue des soins palliatifs au Canada. J’aimerais féliciter la députée de Sarnia — Lambton d’avoir donné suite aux travaux de ce comité en ajoutant cette importante initiative.

Teresa Dellar est une amie et une travailleuse sociale à Montréal. Elle a fondé la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île, une maison qui se trouve dans la circonscription que je représente, Lac-Saint-Louis, dans l’Ouest de Montréal. C’est elle qui m’a inspiré à me joindre au comité parlementaire spécial multipartite sur les soins palliatifs.

La résidence est la plus importante maison de soins palliatifs au Canada, en raison du nombre de lits dont elle dispose, soit 23. C’est un modèle pour les soins palliatifs, les soins de fin de vie, partout au Canada et dans le monde.

J’ai eu la joie et l’honneur d’être présent à Rideau Hall le 25 novembre dernier, en compagnie du mari de Teresa, Gavin Fernandes, et de leurs fils Jonathon et Nicholas, lorsque Teresa a reçu la Croix du service méritoire du gouverneur général. Elle s’est vue accorder cet honneur pour sa vision et son travail de pionnière en soins palliatifs — et je tiens à souligner que la députée de Sarnia — Lambton était également présente lors de cet événement.

Certains amendements seront nécessaires afin que le projet de loi soit plus conforme aux réalités constitutionnelles et aux pratiques dans le domaine des soins de santé au Canada.

Par exemple, selon le paragraphe 2(1), le ministre de la Santé:

[...] élabore et met en oeuvre un cadre qui vise à rendre les soins palliatifs accessibles aux Canadiens  —  que ces soins soient fournis à domicile ou dans des hôpitaux, dans des établissements de soins de longue durée ou dans des maisons de soins palliatifs  —  et qui a pour objet notamment :

a)  d’établir en quoi consistent les soins palliatifs;

Malheureusement, l’accès aux soins palliatifs ne relève pas du gouvernement fédéral et celui-ci ne peut pas obliger les provinces et les territoires à quoi que ce soit en ce sens.

Cela dit, le gouvernement fédéral est bien placé pour soutenir les efforts des provinces et territoires ainsi que des organisations, car il peut harmoniser et élargir les moyens à sa disposition pour améliorer le système de soins de santé.

Nous avons déjà vu le gouvernement s’engager dans cette direction au cours des négociations en vue de la conclusion d’un nouvel accord en matière de soins de santé, lorsqu’il a offert aux provinces 5 milliards de dollars sur 10 ans pour les soins à domicile, un engagement qui a certes été applaudi par Marie-France Juneau, directrice générale de NOVA West Island, anciennement les Infirmières de l’Ordre de Victoria.

NOVA West Island dispense des services essentiels dans un contexte résidentiel aux résidents de l’Ouest de l’île de Montréal atteints d’un cancer ou d’une autre affection dégénérative comme la SLA.

Une aide financière fédérale profiterait à NOVA et à ses patients et optimiserait les efforts de ses bénévoles. Au cours de l’exercice 2015-2016 seulement, 16 532 heures de bénévolat ont été offertes par 232 bénévoles actifs pour la prestation de certains services prodigués par NOVA.

Il y aurait également lieu d’amender le paragraphe 4(1) du projet de loi. Dans sa forme actuelle, il oblige le ministre de la Santé à examiner l’efficacité du cadre sur les soins palliatifs prescrit et à déposer un rapport tous les cinq ans. Cette disposition obligerait le ministre à présenter un rapport sur les progrès accomplis dans un domaine où le gouvernement dispose de leviers insuffisants pour changer directement la situation.

Il serait donc plus judicieux de demander au gouvernement de présenter un rapport sur l’état des soins palliatifs au Canada cinq ans après l’adoption du projet de loi. Cette exigence permettrait d’harmoniser les dispositions de ce dernier à celles de la loi sur l’aide médicale à mourir, qui prévoit la tenue d’un examen parlementaire sur la situation des soins palliatifs au Canada dans les cinq ans suivant son entrée en vigueur.

Le gouvernement fédéral n’est pas en mesure de dicter aux provinces quels services médicalement nécessaires doivent être fournis pour qu’elles soient admissibles à l’aide financière fédérale en vertu de la Loi canadienne sur la santé.

Il importe également de signaler qu’il n’existe, en fait, aucun droit positif au Canada en matière de soins de santé financés par l’État, comme l’a confirmé la Cour suprême dans la décision Chaoulli rendue en 2005. La Cour a déclaré dans cette décision que « la Charte ne confère aucun droit constitutionnel distinct à des soins de santé », même si les Canadiens considèrent, à juste titre, que l’assurance-maladie est un droit de facto, ou ce que j’appellerais une norme moralement et profondément enracinée dans la société.

Le gouvernement fédéral n’a jamais essayé de définir ce qui constitue un service médicalement nécessaire. Je crois néanmoins que les Canadiens finiront par s’attendre à ce que les soins palliatifs soient un service qui devrait, d’un point de vue moral et éthique, leur être offert à la fin de leur vie; autrement dit, un droit de facto.

Il reste à savoir de quelle façon ce droit s’exercera. Certains croient qu’il s’appliquera par le truchement des tribunaux. D’autres avancent que l’article 7 de la Charte, qui reconnaît le droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne, autorise les citoyens à exercer leur libre choix à la fin de leur vie, le principe qui est même au coeur de la loi sur l’aide médicale à mourir. Or, si les soins palliatifs ne peuvent offrir à une personne un degré satisfaisant de soulagement de sa souffrance, son choix est alors limité.

À propos de l’article 15 de la Charte, qui porte sur l’égalité, certains avancent que les programmes provinciaux de soins palliatifs actuels — même s’ils ne sont pas considérés comme médicalement nécessaires étant donné que l’objectif n’est pas de guérir, mais de prendre soin — discriminent systématiquement en fonction de l’invalidité. En effet, ils viseraient généralement les personnes qui souffrent du cancer en phase terminale. Il est intéressant de noter que la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île, à nouveau un chef de file, accueille non seulement des patients atteints du cancer, mais également des personnes qui souffrent d’autres maladies terminales. En 2014, un article du Globe and Mail mettant en vedette la résidence apportait la précision suivante:

Au début, 98 % des patients en soins palliatifs souffraient du cancer en phase terminale [...] De plus en plus, le centre accueille toutefois des patients atteints d’insuffisance rénale et de maladies cardiovasculaires en phase terminale, ou encore de maladies comme la sclérose latérale amyotrophique et la sclérose en plaques.

Par ailleurs, les soins palliatifs sont souvent requis chez les personnes âgées. Certains soutiennent donc que de ne pas offrir un accès étendu à ces soins constitue une forme de discrimination fondée sur l’âge.

J’aimerais prendre un instant pour discuter de la vision de la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île en ce qui concerne l’expansion des soins palliatifs au Canada. Elle s’inscrit dans le cadre général et l’intention du projet de loi C-277. Plus précisément, je souhaite proposer que le gouvernement s’associe à la résidence en raison de sa réputation à titre de centre d’excellence en soins palliatifs de pointe au pays, afin de faire avancer le dossier des soins palliatifs.

La résidence fait appel à une communauté, à savoir l’Ouest-de-l’Île de Montréal, où l’on retrouve une quantité importante de ressources, incluant les talents de leadership de médecins affiliés aux centres médicaux de l’Université McGill et de l’Université de Montréal. La résidence joue un rôle important dans l’éducation, la formation et le transfert des recherches et des connaissances fondées sur la pratique à l’ensemble de la communauté canadienne. Elle compte jouer ce rôle en créant une nouvelle section, l’Institut de soins palliatifs de Montréal. J’espère que la ministre profitera de cette occasion pour se joindre à l’Institut, dans le but de respecter les engagements exprimés par le gouvernement envers les soins palliatifs.

On dit souvent que le degré d’avancement d’une société peut être mesuré par la manière dont elle traite les minorités, par la mesure dans laquelle elle intègre le principe de l’égalité de tous ses citoyens, par la manière dont elle accepte et intègre les gens ayant des handicaps autant physiques qu’intellectuels, et par la mesure dans laquelle elle compatit avec les gens souffrant de maladie mentale. Cependant, j’ajouterais ceci à la liste: comment elle soutient et réconforte ses citoyens dans les moments où ils sont le plus vulnérables, soit à la fin de leur vie.

Tout récemment, j’ai lu les paroles intéressantes de notre gouverneur général, Son Excellence le très honorable David Johnston. Je paraphrase, mais il a dit que le modèle canadien mérite d’être raconté et raffiné. Si le modèle canadien s’incarne dans notre système de santé public, entre autres, alors le fait d’accorder une plus grande place aux soins palliatifs vient raffiner davantage le concept de l’assurance-maladie et ce que cela signifie d’être Canadien.

Encore une fois, laissons le Canada montrer au monde, comme nous l’avons fait si souvent déjà, ce que cela signifie d’être une nation hautement civilisée, une nation qui rassemble ses ressources collectives pour rehausser la dignité de l’individu au moment même où la dignité est la seule chose qui importe.